Россия перестала закупать лекарства от муковисцидоза

Россия перестала закупать лекарства от муковисцидоза.

Стало известно, что дженерики не всегда помогают излечить болезнь. Это связано с тем, что заболевание является генетическим. Оно поражает железы внутренней секреции, а легкие не могут справиться с избытком слизи.

Чтобы выяснить подробности, журналисты Piter.TV обратились к петербурженке Таисии Шеремент, которой диагностировали "муковисцидоз".

Есть такое заболевание, как муковисзидоз, без должного лечения человек быстро сгорает, из-за этого заболевания страдают внутренние органы и там на каждый орган нужна какая-то своя таблетка. Организм выделяет очень много слизи. Из-за этого в лёгких периодически появляется инфекция, чтобы эту инфекцию купировать, нужны антибиотики. Чтобы человек мог есть и переваривать пищу, ему нужны ферменты, чтобы у него не отказала печень, ему нужны печеночные препараты, чтобы он нормально набирал вес, ему нужно специальное питание,

-поделилась Таисия Шеремент.

Петербурженка пожаловалась на то, что в европейских странах существует стандарт лечения, по которому пациенты получают необходимую фармакологическую помощь. Для таких людей есть ферменты, антибиотики, тренажеры, ингаляторы и многое другое. Также любой пациент может обратиться за помощью к психологам, терапевтам и спортивным консультантам. Для так больных важно заниматься физической нагрузкой, чтобы легкие развивались. Кроме необходимой терапии и препаратов пациенты могут обратиться в специальные центры помощи для людей с данным диагнозом. Там не только лечат от недуга, но и пересаживают органы.

А наше государство приняло закон импортозамещения и вместо того, чтобы покупать оригинальные препараты (еще раз, они по этому закону покупают и мебель, и лекарства), оно закупает аналоги, в которых есть нужное активное вещество. Грубо говоря, есть фармкомпания, которая изобрела антибиотик, она его 10 лет тестировала на собаках, на взрослых, на детях, потратила миллиард на разработку, запатентовала и 10 лет только она его производила. Истекает срок патента и теперь любая фармкомпания может склепать свой собственный антибиотик. Это будет называться дженерик,

-рассказала пациентка.

Девушка предположила, что российские власти просто хотят сэкономить. Они закупают препараты не в соотношении цена-качество, а просто дешевые по цене. При этом, как правило, на российском рынке преобладают препараты, которые проходили тестирование на людях, достигших совершеннолетия. Однако медики назначают лекарства детям в возрасте 5 лет.

Нам с такии заболеванием важно, чтобы лекарство прошло исследования, чтобы у него была высокая степень очистки, эффективность. Некачественные дженерики для нас опасны, так как это вызывает привыкание бактерий и потом нас просто нечем лечить. Антибиотики это не шутки и муковисцидоз не шутки. Родители, руководители фондов не против дженериков, мы против закона, по которому нам закупают не по соотношению цена-качество, а просто дешевые по цене. Это преступление натуральное,

-объяснила Таисия Шеремент.

Помимо этого, Таисия рассказала, что у нее уже седьмой день держится высокая температура, а необходимый препарат Фортум отсутствует в московских и петербургских аптеках. Его можно заказать из-за границы, но на это нужно время и соответствующий международный рецепт. Фонды не могут приобретать антибиотик так, как их просто негде взять.

У нас обострения развиваются по факту за три дня, сначала температура 37, потом 38, потом 39, потом человека увозят в реанимацию,

– рассказала пациентка с диагнозом "муковисцидоз".

Чтобы прояснить ситуацию журналисты Piter.TV решили обратиться в пресс-службу Комитета по здравоохранению Петербурга. Ситуацию там прокомментировали следующим образом:

Фортум для льготников никогда не закупался. Единственный выход, обратиться к врачу и подыскать альтернативную замену. Точно есть альтернативная замена, не может быть, что её нет. Если у нее есть проблемы с врачом, мы устроим какую-то консультацию. Не может всё упираться в один препарат, что если его нет, человек остаётся без лечения,

– заявила пресс-секретарь комитета Ольга Рябинина

Таисия Шеремент слышит подобный ответ от государственных органов не в первый раз. Девушка назвала "враньем" рассказы Минздрава, касательно получения оригинального препарата при прохождении регистрации "побочных эффектов".

Вот как это происходит: у тебя инфекция, температура, тебе выдают дженерик, ты начинаешь его принимать, состояние ухудшается, в этот момент тебе нужно зафиксировать, что ты "умираешь", каким-то образом дождаться, что жалобы примут и только через 2 месяца ты, возможно, получишь оригинальный препарат, а может и не получишь. Могут снова выдать новый дженерик, месяц ты его будешь тестировать, показывая, что он тебе не помогает. Нас по факту заставляют довести себя до состояния смерти, это состояние зафиксировать, подать специальные бумажки и ждать. Пока ты либо не сдохнешь, либо не получишь оригинальный препарат. Понимаете, какой это стресс для организма?

Девушка, несмотря на свой юный возраст, активно отстаивает свои права и борется за жизнь, как и другие пациенты с диагнозом "муковисцидоз". Она искренне не понимает, почему Россия возвращается в 90-е годы. Ведь именно тогда подростки с подобным диагнозом умирали в 15 лет. Пациентка хочет, чтобы на прилавках появились препараты, которыми можно увеличить себе продолжительность жизни хотя бы до 25 лет.

"Наверно, если мы все перемрем, для государства это не будет никакой проблемой".

Председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Дмитриева также не ожидала, что Россия столкнется с такой тотальной проблемой из-за этого импортозамещения. Она предположила, что действия Минздрава нацелены против производителей качественных и проверенных лекарств. По мнению Дмитриевой, министерство просто хочет заставить производителей навсегда покинуть российский рынок.

Если дальше так всё будет развиваться и закупки будут происходить вслепую, по умолчанию любых производителей, которые будут производить не очень качественный антибиотик, мы получим серьезную проблему. Мы просто будем медленно и мучительно умирать. После 44 федерального закона о госзакупках все препараты стали закупаться по принципу экономической выгоды, чем дешевле препарат, тем у него больше шансов победить на аукционе,

- поделилась председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Дмитриева.

Председатель правления "Помощи больным муковисцидозом" заявила, что из-за этого в больницах назначают не всегда проверенные препараты. Медики предполагают, что антибиотик должен быть испробован на больном человеке, для того чтобы исключить побочные явления и негативное воздействие на организм.

Но есть и другая проблема, что если побочные явления, если и зафиксируют,  оформят лечебную комиссию, это хорошо, но есть такое понятие, как неэффективность, которое очень сложно зафиксировать в моменте. Это может только со временем раскрыться. Если антибиотик не очень качественный, бактерии формируются и получают устойчивость к этому антибиотику, а потом даже самый хороший препарат уже не поможет,

– отметила Ирина.

Ирина Дмитриева пояснила, что государство отказывается видеть ключевую проблему: что некачественные препараты отражаются на людях с муковисцидозом самым пагубным образом. Председатель правления "Помощи больным муковисцидозом" указала на то, что существуют побочные эффекты, которые невозможно компенсировать. Именно они и приводят к летальному исходу пациентов. Ирина считает, что если бы кто-то из детей чиновников имел бы подобный диагноз, то они бы очень серьезно и глубоко оценили бы проблему.

Наверно, если мы все перемрем, для государства это не будет никакой проблемой,

– подытожила председатель общества.

Председатель общества считает, что государство метет все под одну общую гребенку. Она считает, что нельзя рассматривать хронически больного человека, который неизлечим и получает лекарства на протяжении всей жизни в больших дозах, наряду с теми, кто заболел пневмонией, вылечился и живет дальше.

 

Мы призываем систему как-то разобраться с этой ситуацией и попытаться понять, что является экономически выгодным. На наш взгляд, экономически выгодно покупать препараты, которые гарантированно помогут, а не те, которые не помогут, и придется закупать следующие. Со всех сторон идет недосмотр. Государство хочет потратить меньше денег, но в результате они будут тратить больше. И вообще этот принцип, мы закупим вам что попало непонятного производителя, а вы докажите, что вам это не подходит, в корне неверный. Государство само должно доказать, что тот или иной препарат эффективен и безопасен для пациентов,

– заверила председатель правления "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Дмитриева.

"Не только пациенты, но и врачи будут в этой ситуации заложниками нового законотворчества"

Со всем вышесказанным согласилась и заведующая отделением пульмонологии (детской) ГКБУЗ ЯО "Центральная городская больница", заслуженный врач РФ, д.м.н. Ирина Ашерова.

Полагаю, что принятие 8 октября Госдумой в первом чтении законопроекта об изменениях в федеральных законах о лекарственных средствах и "разъяснение" понятия оригинального лекарственного препарата и фармацевтически эквивалентных лекарств, не улучшит ситуацию. Вопросы взаимозаменяемости препаратов будут упрощены со всеми вытекающими отсюда последствиями. Не только пациенты, но и врачи будут в этой ситуации заложниками нового законотворчества,

– рассказала Ирина Ашерова, доктор медицинских наук.

Доктор медицинских наук указала, что антибиотики с диагнозом "муковисцидоз" необходимы практически всем с того момента, как врачи диагностировали заболевание. Антибактериальная терапия при "муковисцидозе" предполагает предельно высокие дозировки, а также длительное и нередко постоянное их применение. Они даются пациентам по-разному: ингаляционно, внутривенно, энтерально. А вот переносимость больных напрямую зависит от степени очистки антибиотика. Зачастую врачи не видят у многих больных явления, связанные с низким качеством дженериков.

Отсутствие оригинальных препаратов для таких пациентов может создавать жизнеугрожающую ситуацию. Следует признать, что у ряда больных альтернативные антибиотики обладают хорошей клинической эффективностью. Но пациенты с непереносимостью дженериков должны иметь возможность использования эффективного оригинального препарата, иначе мы будем укорачивать их жизнь,

– подытожила Ирина Ашерова

Напомним, что сейчас в Петербурге проходят одиночные пикеты у Комитета по Здравоохранению Петербурга. Родители детей с диагнозом "муковисцидоз" отстаивают права своих детей, чтобы не допустить их быстрой и мучительной смерти из-за отмены закупки оригинальных препаратов.

Фото: Ирина Дмитриева; doktoradvice