Петербурженка ведет борьбу за лекарство для своего сына, страдающего очень тяжелой болезнью

Петербурженка Светлана Гепалова ведет борьбу для того, чтобы получить лекарство для своего маленького сына, страдающего очень тяжелой болезнью. Как сообщили коллеги из Piter.tv, у Кости - спинальная мышечная атрофия первой степени.

"Нам озвучили, что данный диагноз смертелен, дети не доживают до двух лет", - говорит Светлана Гепалова. По ее словам, когда болезнь развивается, дети прекращают дышать, кушать.

Она борется за жизнь сына уже два года, пытается через суд получить препарат "Золгенсма".

Сейчас Костя принимает незарегистрированный препарат "Бранаплам". Он обладает поддерживающим эффектом. И не больше того.

Но есть другое лекарство, которое может вылечить ребенка, и которое ему жизненно необходимо. Это и есть "Золгенсма". Оно устраняет первопричину имеющейся у мальчика тяжелой болезни. Для лечения нужна 1 инъекция препарата. Его стоимость - $2,125 млн.

Светлана Гепалова первой в РФ обратилась в суд с требованием обеспечить необходимыми лекарствами. Однако ей было отказано из-за отсутствия клинических данных для детей возрастом старше 2-х лет. По словам Светланы Гепаловой, это произошло из-за разницы в инструкциях: в версии США есть ограничения по возрасту не старше двух лет, а в европейском протоколе – по весу не более 21 килограмм. В настоящее время вес Кости - около 10 килограммов.

Его мама надеется, что все будет хорошо. Она намерена обжаловать решение суда. Кроме того, она продолжает собирать деньги в Instagram. Сдаваться Светлана Гепалова не собирается. 

Фото Piter.tv